日前，河南省南阳市，小晨被查出ARX基因5号外显子缺失（罕见病）。两年多治疗花费超过百万，如今，其仍伴有癫痫、肺炎等病症，后期维持治疗依旧漫长，费用缺口保守估计要30万元。
小晨一家住在河南省南阳市一个普通农村，2020年3月12日小晨出生，他微弱啼哭的声音让这个家的喜悦仅仅维持了一天，第二天小晨出现反复吐奶、腹泻、黄疸，被诊断为急性支气管炎、慢性腹泻、营养不良、左侧腹股沟斜疝等一系列新生儿发育不良症状。小晨在妈妈陪伴下先后去了郑州、上海、北京等各大医院，但是都没有查出病因。七月初在医生的建议下，做了基因筛查。7月28日小晨基因检查结果出来了，他被确诊为罕见的“ARX基因5号外显子缺失”。医生告诉小晨妈妈：这是一种遗传代谢病，全世界发病率都非常低。听到这一消息，小晨妈妈仿佛五雷轰顶，脑子瞬间一片空白，作为母亲她不愿意相信这一切都是真的。
两年多的治疗之路异常坎坷，打针吃药、吸氧雾化、鼻伺管喂食、半个小时拍一次痰、每天测十多次体温，无数个日日夜夜的折磨很快让小晨妈妈这个90后变得满头白发。“虽然很苦很累、负债累累，但是我还想再次带孩子去大医院治疗。只要孩子能活着，那怕他听不见、看不到，只要我还能抱着他，感受到他的体温，我都会坚持下去。”
如今，经历了放疗、对症治疗等，小晨仍伴有癫痫、肺炎等病症，后期的维持治疗依旧漫长，费用缺口保守估计还需要30万元。作为普通的农村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工维持生计。从孩子确诊到现在，光是自费金额就已花费了130万，这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来的。
“只要还有希望，就不会放弃，若他实在无力坚持，我愿意把孩子的器官捐献出去！”母亲小倩称，自己已经提前给儿子买好了墓地，无数个日日夜夜辛苦劳碌之下，这位90后妈妈已是满头白发。
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